I když neexistuje žádný lék na idiopatickou plicní fibrózu (IPF), existuje mnoho možností léčby, které vám pomohou udržet kvalitu života a úroveň aktivity. Medikace a kyslíková terapie mohou zpomalit progresi tohoto onemocnění a snížit příznaky. Cvičení, meditace, dieta a silná sociální síť vám mohou pomoci zvládnout příznaky doma. V závažných případech však může být nutná transplantace plic. Zkuste si nedělat starosti. Budováním silné podpůrné sítě a pravidelnou návštěvou lékaře můžete stále žít šťastný a naplněný život.
Kroky
Metoda 1 ze 4: Použití lékařských ošetření
Krok 1. Domluvte si schůzku se svým lékařem
Váš lékař změří vaši kapacitu plic a provede testy, aby zjistil, jak dlouho vaše IPF pokročilo. K této léčbě vás také mohou odkázat na pneumologa. Některé testy, které mohou provést, zahrnují:
- Zobrazovací testy, jako jsou rentgenové snímky a CT vyšetření, k vyšetření srdce a plic.
- Testy plicních funkcí ke kontrole kapacity plic. Můžete být požádáni, abyste dýchali do trubiček nebo cvičili na běžícím pásu.
- Pulzní oxymetrie, která pomocí malého zařízení na prstu testuje hladinu kyslíku v krvi.
- Krevní testy ke kontrole hladin kyslíku v krvi.
- Biopsie plicní tkáně v závažných případech. To může zahrnovat použití neinvazivního rozsahu do krku nebo chirurgický zákrok.
Krok 2. Získejte léky na předpis, které zpomalí zjizvení v plicích
Existují 2 léky, které mohou zpomalit postup vaší nemoci. Oba jsou pilulky, které budete užívat 2–3krát denně. Při užívání léků dodržujte pokyny svého lékaře.
- Pirfenidon (prodávaný jako Esbriet) může snížit zánět a prodloužit délku života. Mezi jeho vedlejší účinky patří citlivost pokožky na sluneční světlo, nevolnost, únava a zažívací potíže.
- Nintedanib (prodávaný jako Ofev) může pomoci snížit zánět a zabránit náhlým vzplanutím IPF. Mezi jeho vedlejší účinky patří nevolnost a průjem. Tento lék byste neměli užívat, pokud používáte léky na ředění krve.
Krok 3. Získejte samostatný předpis pro zvládnutí symptomů IPF
V závislosti na vašem stavu a příznacích může lékař předepsat samostatný lék, který zmírní vaše nepříjemné pocity. Poraďte se svým lékařem o jakémkoli pálení žáhy, poruchách trávení nebo dušnosti, které pocítíte.
- Ke snížení zánětu v plicích vám může být podán kortikosteroid jako je Prednison.
- Pokud máte pálení žáhy nebo kyselý reflux, může vám lékař předepsat inhibitor protonové pumpy (PPI), který pomůže snížit žaludeční kyselinu.
- Zatímco se diskutuje o jeho účinnosti, někteří lékaři mohou předepsat antioxidant nazývaný N-acetylcystein, který pomůže snížit tkáň jizev v plicích.
Krok 4. Podstupte kyslíkovou terapii k léčbě nízkých hladin kyslíku v krvi
Tato terapie zvyšuje hladinu kyslíku pomocí obličejové masky nebo nosních dírek. Maska nebo trubice jsou připojeny k zařízení, které poskytuje kyslík. Délka této léčby závisí na závažnosti vašeho stavu.
- V některých případech může být nutné stroj používat pouze v noci nebo během dne. V závažnějších případech může být nutné používat stroj několik hodin ve dne i v noci.
- Domácí stroje mají obvykle dlouhé trubky, které vám umožní volný pohyb. K dispozici jsou také přenosná zařízení, která potřebujete nosit při práci nebo při vyřizování úkolů.
Krok 5. Získejte očkování proti chřipce a zápalu plic
Tato onemocnění mohou být mnohem horší, pokud máte IPF. Očkování proti pneumokokům potřebujete pouze jednou, abyste byli chráněni před zápalem plic. Jednou ročně si nechte očkovat proti chřipce od svého lékaře, lékárny nebo zdravotního střediska.
Krok 6. Navštěvujte kurzy plicní rehabilitace
Plicní rehabilitace kombinuje cvičení, výživové poradenství a vzdělávací podporu fyzioterapeutů a ergoterapeutů. Vaši terapeuti vám mohou ukázat dechová cvičení, pomohou vám cvičit a naučí vás správně jíst. Váš lékař vás může doporučit k místnímu programu.
- Tyto léčby obvykle probíhají v nemocnicích, zdravotních střediscích nebo komunitních centrech.
- Tyto léčby mohou probíhat jako třída s jinými lidmi. Můžete také získat soukromé kurzy.
- Plicní rehabilitaci můžete provádět, i když právě podstupujete léčbu kyslíkem.
Krok 7. Navštěvujte pravidelně svého lékaře, abyste sledovali průběh onemocnění
IPF je progresivní onemocnění, což znamená, že se časem bude postupně zhoršovat. Navštěvujte svého lékaře každých 3-6 měsíců, abyste sledovali svůj stav.
- Váš lékař bude i nadále provádět rentgenové záření, krevní testy, pulzní oxymetrii a další testy, aby zkontroloval, zda vaše onemocnění pokročilo.
- Pokud se váš IPF vážně zhorší, může vás lékař odkázat na transplantační tým k transplantaci plic.
Metoda 2 ze 4: Správa vašich příznaků doma
Krok 1. Přestaňte kouřit co nejdříve
Kouření může zhoršit příznaky IPF a snížit kapacitu plic. Pokud kouříte, poraďte se co nejdříve se svým lékařem o odvykání. Váš lékař vám může doporučit léky, náplasti a další léčebné postupy, které vám pomohou přestat.
Vyhněte se co nejvíce pasivnímu kouření. Pokud vaši přátelé nebo rodina kouří, požádejte je, aby to nedělali kolem vás
Krok 2. Cvičte 150 minut týdně, abyste zůstali aktivní
Váš stav může cvičení ztížit, ale cvičení může pomoci zlepšit hladinu kyslíku v krvi. Začněte nejprve aktivitami s nízkou intenzitou, jako je chůze nebo plavání. Jakmile budete silnější, přejděte k aktivitám mírné intenzity, jako je použití stacionárního kola nebo eliptického trenažéru.
- Zaměřte se na 30 minut denně, 5 dní v týdnu.
- Pokračujte ve cvičení každý týden tak dlouho, jak můžete, aby vaše plíce fungovaly.
Krok 3. Jezte často malá, výživná jídla, abyste se vyhnuli pocitu sytosti
Velká jídla mohou způsobit, že se budete cítit příliš plní, což vám způsobí dech. Zkuste přejít na menší, ale častější jídla. Zaměřte se na 4-5 jídel denně. Jezte zdravé potraviny, jako jsou celozrnné produkty, ovoce, zelenina a libové maso.
- Například můžete mít ovesné vločky a banán v 8 hodin, polovinu sendviče v 11 hodin, druhou polovinu sendviče ve 14 hodin, mrkvové tyčinky a hummus v 16 hodin a kuřecí prsa a brokolici v 18 hodin.
- Některé výživné potraviny, které můžete zahrnout do svého jídelníčku, jsou losos, avokádo, brokolice, lněná semínka, vlašské ořechy a kuřecí polévka.
Krok 4. Snižte stres relaxací a odpočinkem
Život s IPF může být stresující. Bohužel stres a napětí mohou vaše příznaky zhoršit. Snížení stresu vám pomůže zůstat uvolněnější a celkově se budete cítit lépe.
- Zaměřte se na 7-9 hodin spánku za noc. Spánek může zlepšit vaše celkové zdraví a během léčby vám poskytne více energie. Pokud máte problémy s dýcháním, když spíte, použijte k podepření další polštář. Vyhněte se také pití kofeinu nebo alkoholu, abyste v noci lépe spali.
- Relaxační techniky, jako je jóga a progresivní svalová relaxace, vám mohou poskytnout pocit klidu, pokud jste napjatí nebo nervózní.
- Snažte se vyhýbat stresovým situacím. Snižte své závazky, abyste se mohli soustředit na své zdraví. Obklopte se milujícími a podporujícími lidmi.
Krok 5. Cvičte meditaci, která vám pomůže relaxovat
Použití meditace k relaxaci může pomoci lépe zvládat příznaky IPF. Každý den si udělejte pár minut, sedněte si na klidné místo, zavřete oči a cvičte meditaci …
- Meditace hlubokého dýchání je forma meditace, při které se soustředíte na hluboké nádechy. Může pomoci okysličit vaše tělo a zlepšit váš oběh.
- Můžete také vyzkoušet vizualizační meditaci, kde si ve své mysli představujete klidné, relaxační místo. Vizualizační meditace může pomoci zmírnit stres a úzkost.
Krok 6. K vypořádání se s IPF použijte pozitivitu a pozitivní afirmace
Je přirozené, že se někdy cítíte smutní, naštvaní a frustrovaní, když máte IPF, ale snaha o pozitivnější pohled může zlepšit kvalitu vašeho života a usnadnit řešení vašich příznaků. Každý den si připomeňte, za co jste vděční, a procvičujte si pozitivní řeč.
Zkuste si vést deník pozitivity, kam si budete zapisovat věci, za které jste vděční, a věci, kterých jste dosáhli
Krok 7. Připojte se ke skupině podpory IPF
IPF může ovlivnit vaše duševní zdraví i vaše fyzické zdraví. Pokud se cítíte beznadějní nebo naštvaní na svou diagnózu, obraťte se na ostatní se stejným stavem. Pamatujte, že nejste sami. Jsou tu i jiní, kteří chápou, čím procházíte.
- V USA se můžete obrátit na Nadaci pro plicní fibrózu a zjistit, zda ve vaší oblasti existuje podpůrná skupina.
- Ve Velké Británii provozuje British Lung Foundation skupiny podpory IPF. Můžete se také zúčastnit skupiny „Breathe Easy“pro lidi s plicními chorobami.
Krok 8. Zhubněte, pokud máte nadváhu
Nadváha může zvýšit dušnost. Některým lidem bohužel může být odmítnuta transplantace plic, pokud mají nadváhu. Váš lékař vás může odkázat na registrovaného dietologa nebo fyzického terapeuta, který vám pomůže zhubnout.
- Registrovaný dietolog vám pomůže vytvořit nutriční plán, jak zhubnout. Tento plán přizpůsobí vašemu aktuálnímu stavu.
- Zatímco se snažíte zhubnout, soustřeďte se na častější konzumaci menších, výživných jídel po celý den.
- Fyzický terapeut nebo osobní trenér vám může pomoci cvičit s vaší kondicí. Pokud používáte kyslíkovou terapii, mohou vám pomoci najít činnosti s nízkou intenzitou, díky nimž se nebudete cítit bez dechu.
Metoda 3 ze 4: Provedení transplantace plic
Krok 1. Zúčastněte se hodnocení transplantace v nemocnici nebo transplantačním centru
Tým lékařů určí vaši způsobilost k transplantaci plic. Součástí týmu může být pulmonolog, chirurg, psycholog, sociální pracovník a fyzioterapeut.
- Tým může provést další krevní testy, skeny a plicní testy, aby zjistil, jak vážný je váš stav.
- Tým vám položí otázky týkající se vaší sítě podpory, například vaší rodiny, přátel nebo skupin podpory.
- Řekněte týmu o jakýchkoli cvičebních režimech, kurzech plicní rehabilitace nebo jiných fyzických aktivitách, kterým se věnujete. To ukáže, že máte aktivní životní styl.
- Pokud máte nadváhu nebo máte jiné zdravotní potíže, nemusí být považován za způsobilého k transplantaci plic.
Krok 2. Zapojte se do seznamu čekatelů na transplantaci plic
Po vyhodnocení obdržíte Lung Allocation Score (LAS), které určí vaše místo na čekací listině plic. Pokud tým rozhodne, že jste dobrým kandidátem na transplantaci, zapíše vás do seznamu.
Krok 3. Jděte do nemocnice, jakmile vám zavolá, že jsou k dispozici plíce
Jakmile jsou dárcovské plíce k dispozici, existuje malé časové období pro provedení transplantace. Hovor můžete přijmout kdykoli během dne nebo v noci. Jakmile vám zavolá, okamžitě přestaňte jíst a pít.
Sbalte si sáček do nemocnice, jakmile bude vaše jméno zařazeno na transplantační seznam. Tím se připravíte na cestu do nemocnice, až vám zavolá. Zahrňte své toaletní potřeby, náhradní sadu oblečení a něco, co vás pobaví, když se vzpamatujete
Krok 4. Proveďte operaci v nemocnici nebo transplantačním centru
Anesteziolog vás po celou operaci podrobí anestezii. Vaše operace může trvat 4 až 10 hodin. Chirurgové vám vyjmou zjizvené plíce a nahradí je dárcovskými plícemi.
Metoda 4 ze 4: Obnova po operaci
Krok 1. Omezte pohyb a aktivitu, zatímco se zotavujete doma
Obecně po operaci zůstanete v nemocnici 2–3 týdny. Poté budete propuštěni. Možná se budete ještě 4 týdny zotavovat. Váš transplantační tým vám poskytne pokyny, jak se o sebe doma starat.
Krok 2. Vezměte léky proti odmítnutí, které pomohou uzdravit vaše nové plíce
Lék proti odmítnutí brání vašemu tělu v útoku na nové orgány. Budete muset zůstat na tomto léku po zbytek svého života. Při užívání tohoto léku postupujte podle pokynů svého lékaře.
Krok 3. Zúčastněte se pravidelných kontrolních schůzek s transplantačním týmem
Vaše nové plíce bude muset pravidelně sledovat pulmonolog nebo jiní specialisté, abyste se ujistili, že vaše tělo vaše plíce neodmítá. Krevní testy a skeny můžete absolvovat každých 4-6 týdnů.
Krok 4. Okamžitě vyhledejte lékařskou pomoc, pokud si všimnete příznaků podobných chřipce
Přetížení, kašel, dušnost a horečka mohou být známkami toho, že vaše tělo odmítá vaše plíce nebo že se u vás vyvinula infekce. Pokud si všimnete těchto příznaků, okamžitě kontaktujte svého lékaře.
