Atrofie více systémů (MSA) je vzácný neurologický stav se symptomy, které ovlivňují váš krevní tlak, kontrolu svalů a další tělesné funkce. Zatímco vědci a výzkumníci stále hledají lék na MSA, existuje mnoho léčebných a terapeutických postupů, které vám mohou pomoci zvládnout příznaky a zachovat co největší autonomii. Pokud obdržíte diagnózu MSA, budete mít velký tým specialistů, kteří vám pomohou vyvinout nejlepší plán péče pro vaši individuální situaci.
Kroky
Metoda 1 ze 4: Provedení změn životního stylu
Krok 1. Jezte měkčí jídla, pokud máte potíže s polykáním
Jak váš stav postupuje, budete muset upravit svůj jídelníček. Naštěstí můžete vyzkoušet spoustu lahodných měkkých jídel, které stále chutnají dobře a dodají vám důležité vitamíny a minerály. Vyzkoušejte ovocné smoothies, ochucené jogurty a polévky z pyré, abyste měli spoustu rozmanitosti.
V závislosti na vaší situaci můžete jíst také míchaná vejce, kůrky bez krust, tuňákový salát, kuskus, sekanou nebo banánový chléb
Krok 2. Zvyšte přirozeně svůj krevní tlak přidáním soli a kofeinu
Zatímco většina diet doporučuje omezit příjem soli a omezit množství kofeinu, který zkonzumujete, můžete z těchto věcí skutečně těžit. Sůl a kofein zvyšují krevní tlak, takže si do jídla přidejte trochu soli, vypijte další šálek kávy nebo si oblíbenou sodu nechejte v lednici.
Nejprve se poraďte se svým lékařem, abyste se ujistili, že je pro vás bezpečné přidat do stravy sůl a kofein. V závislosti na vaší lékařské nebo medikamentózní anamnéze vám mohou doporučit něco jiného
Krok 3. Zvedněte hlavu postele a buďte opatrní ze sedu do stoje
Pokud budete mít při spánku mírně zvýšené tělo, váš krevní tlak zůstane ve správném rozmezí. Ujistěte se, že po sezení nebo ležení pomalu vstáváte-jinak by se vám mohla točit hlava.
Pokuste se naklonit horní část postele přibližně o 30 stupňů. Vyzkoušejte to a proveďte jakékoli úpravy, abyste se cítili co nejlépe
Krok 4. Použijte kompresní punčochy, které vám pomohou kontrolovat váš krevní tlak
Tento typ punčochy snižuje množství krve, které se hromadí ve vašich nohou, což pomáhá srdci, aby nemuselo tak tvrdě pracovat. Pokud vám lékař doporučí kompresní punčochy, budete je pravděpodobně chtít nosit každý den.
- Oblékání kompresních punčoch může být trochu obtížné, protože mají být trochu těsné, zejména kolem nohou a kotníků.
- Pokud máte problém se ohnout, požádejte někoho, aby vám pomohl.
Krok 5. Přidejte do svého jídelníčku více vlákniny, aby vaše střevní pohyby byly pravidelné
Můžete také chtít užívat doplněk vlákniny, pokud začnete mít zácpu. Pití extra vody může také pomoci předcházet zácpě.
Obecně by ženy měly usilovat o 21–25 gramů vlákniny každý den; muži by se měli snažit získat 30-38 gramů denně. Poraďte se se svým lékařem, abyste se ujistili, že tyto údaje jsou pro vás to pravé
Potraviny s vysokým obsahem vlákniny:
Zaměřte se na konzumaci spousty celých potravin, jako je ovoce, zelenina, celozrnná zrna, luštěniny a semena. Hrušky a maliny obsahují spoustu vlákniny, stejně jako hrách, brokolici, čočku a chia semínka.
Krok 6. Jezte po celý den malá jídla, která vám pomohou zvládnout krevní tlak
Malá jídla dodají vašemu tělu energii a jsou snáze stravitelná než velká, těžká jídla. Když máte MSA, může jíst déle, takže malá jídla budou lépe zvládnutelná.
- Jak váš stav postupuje, může být těžší krájet jídlo, krmit se, žvýkat nebo polykat. Když tyto funkce ztratíte, je normální truchlit nad tím, co se mění. Přítel nebo podpůrná skupina vám může pomoci ventilovat a vyjádřit, co cítíte.
- Zaměřte se na příjem důležitých živin při každém jídle, jako jsou bílkoviny a vláknina.
- Pokud je stravování stále obtížnější, promluvte si se svým lékařem nebo pracovním terapeutem.
Krok 7. Vyhněte se přehřátí a rychle se ochlaďte, pokud vám bude příliš teplo
MSA může ovlivnit, jak se zpotíte a ochladíte. Zůstaňte doma v opravdu teplých dnech a snažte se, aby vám nebylo příliš horko, když se sprchujete, procházíte se nebo děláte jiné aktivity.
- Přehřátí může ovlivnit váš krevní tlak nebo způsobit vyčerpání z horka.
- Pokud vám bude příliš horko, přestaňte se hýbat a odpočívejte. Dostaňte se co nejdříve do klimatizovaného prostoru. Můžete si také položit studené, mokré žínky na zápěstí, čelo a zátylek.
Krok 8. Hrajte kognitivní hry, které pomohou vašemu mentálnímu zpracování zůstat ostré
Některé formy MSA mohou ovlivnit vaše verbální dovednosti, rozsah pozornosti nebo paměť. Věnujte každý den nějaký čas práci s hlavolamy, sudoku, křížovkami, hledáním slov, vědomostními hrami, šachy nebo deskovými hrami.
Existuje několik skvělých aplikací, které si můžete stáhnout do telefonu nebo tabletu. Lumosity, CogniFit Brain Fitness, BrainHQ a Cogmed mají skvělé recenze
Metoda 2 ze 4: Používání léků a lékařských postupů
Krok 1. Proveďte studii spánku, abyste zkontrolovali problémy
Problémy se spánkem jsou u MSA velmi časté, poraďte se proto se svým lékařem o studii spánku. Můžete mít problémy, jako je přerušovaný spánek, denní ospalost a poruchy dýchání, když spíte. V některých případech můžete během spánku vydat dokonce zvláštní zvuk. Naštěstí vám lékař může nabídnout možnosti léčby, které vám pomohou lépe spát.
- Možná budete muset spát se zařízením na kontinuální přetlak dýchacích cest (CPAP), které vám pomůže lépe dýchat.
- Problémy se spánkem jsou častější u MSA než u Parkinsonovy choroby, takže váš lékař může provést studii spánku, která jim pomůže zúžit diagnózu.
Krok 2. Promluvte si se svým lékařem, pokud začnete mít problémy s močovým měchýřem
MSA může ovlivnit vaše svaly a způsobit inkontinenci. Může vám to připadat trapné, ale rozhovor s lékařem vám může pomoci vymyslet plán, abyste si mohli zachovat co největší autonomii. Existují léky, které můžete užívat, jako propiverin, oxybutynin, oxid dusnatý nebo baklofen, nebo můžete dostat injekci botulotoxinu.
- Jak vaše MSA postupuje, lékař vás může povzbudit, abyste si pořídili katétr.
- Obvykle si všimnete problémů s močovým měchýřem, než se u vás vyvine hypotenze.
Krok 3. Užívejte léky na krevní tlak, aby byl váš TK v normální výši
Pokud máte MSA, váš krevní tlak může mít tendenci být příliš nízký nebo kolísat po celý den. Váš lékař bude pravděpodobně muset vyzkoušet několik kombinací léků, aby pro vás našel to pravé. Vždy se pečlivě řiďte jejich pokyny a vezměte si lék, když máte.
- Fludrocortison je obvykle první volbou pro léčbu chronické hypotenze. Váš lékař pravděpodobně doporučí, abyste s ním užívali doplněk draslíku. Může však způsobit edém a hypertenzi v sedě. Dalšími běžnými léky používanými k léčbě problémů s krevním tlakem u pacientů s MSA jsou pyridostigmin, midodrin a droxidopa.
- U MSA se váš krevní tlak může měnit v závislosti na tom, zda stojíte, sedíte nebo ležíte.
- Nízký krevní tlak je jedním z běžnějších příznaků MSA, který se může zhoršit, když se postavíte.
Spropitné:
Po jídle můžete zaznamenat nízký krevní tlak, který se nazývá postprandiální hypotenze. Pokud k tomu dojde, může vám lékař doporučit změny, jako je jíst menší jídla, vybírat potraviny s nízkým obsahem sacharidů, jíst sůl a chodit mezi jídly. Tyto změny mohou pomoci udržet hladinu cukru v krvi stabilní.
Krok 4. Použijte Parkinsonovu léčbu k léčbě ztuhlosti a zhoršeného pohybu
Léky jako levodopa nebo karbidopa mohou být užitečné, pokud máte příznaky podobné Parkinsonově chorobě, jako je třes, pomalé pohyby nebo problémy s rovnováhou. Léky používané k léčbě Parkinsonovy choroby však mohou být u lidí s MSA časem méně účinné; promluvte si se svým lékařem o tom, zda by to pro vás byla dobrá možnost léčby.
- Každý s MSA má příznaky trochu jinak. Ujistěte se, že se se svým lékařem podělíte o to, jak se cítíte, abyste mohli vymyslet nejefektivnější plán péče.
- Pokud má váš lékař potíže s diagnostikou MSA nebo Parkinsonovy choroby, může otestovat vaši schopnost reagovat na léky Levodopa. Váš lékař vám podá vysokou dávku léku, aby viděl, jak reagujete.
Krok 5. Získejte injekce, které pomohou zvládnout dystonii (abnormální držení svalů)
MSA může způsobit stažení nebo křeče vašich svalů, což může někdy způsobit bolestivé nebo nepříjemné držení těla. Některé injekce, jako je botulotoxin, mohou pomoci. Pomoci mohou také další léky, jako je levodopa, anticholinergika, tetrabenazin, baklofen nebo svalová relaxancia. Váš fyzický terapeut může také chtít udělat ošetření pomocí biofeedbacku a silová a svalová cvičení.
Promluvte si se svým lékařem o všech nových křečích, opakujících se pohybech nebo zkušenostech, které máte
Krok 6. Pokud váš krevní tlak stále klesá, zvažte kardiostimulátor
Pokud trvale bojujete s nízkým krevním tlakem, může vám lékař doporučit kardiostimulátor. Jakmile je nainstalován, pomůže vašemu srdci bít o něco rychleji, což by zase mělo udržet váš krevní tlak a cítit se lépe.
Je pravděpodobné, že váš lékař bude chtít, abyste vyzkoušeli léky, než se přesunete ke kardiostimulátoru. Ale pokud je to něco, co si myslíte, že bude užitečné, určitě byste se na to měli zeptat
Krok 7. Pokud již nemůžete polykat, nechte si implantovat napájecí trubici
To může být obrovská úprava, ale v určité fázi může lékař doporučit krmnou nebo gastrostomickou sondu. Sníží riziko udušení a pomůže vám získat potřebné živiny.
Naučit se spravovat MSA může být zdrcující. Mít přítele nebo člena rodiny, který může pomoci, bude opravdu důležité
Krok 8. Podívejte se na vstup do klinické studie, abyste otestovali nové způsoby léčby MSA
Ačkoli v současné době neexistuje lék na MSA, klinické studie neúnavně zkoumají nové způsoby léčby a intervence ke zpomalení progrese MSA. Doufejme, že dojde k průlomům, protože vědci pokračují ve studiu této nemoci.
Pokud máte zájem zúčastnit se zkušebního testu, promluvte si se svým lékařem
Metoda 3 ze 4: Práce se specialisty
Krok 1. Získejte léčbu MSA na míru pravidelným setkáním s neurologem
Protože MSA je neurologický stav, který na každého pacienta působí jinak, neurolog bude pravidelně hodnotit váš stav a doporučovat nejlepší možnou péči. Budete se s nimi často setkávat na prohlídkách a také v případě, že se s vaším zdravím stane něco neočekávaného.
- MSA může být obtížné diagnostikovat, protože neexistuje jeden definitivní test, který by mohl říci, zda ho máte nebo ne. Váš lékař pravděpodobně řekne, že máte „možnou“MSA nebo „pravděpodobnou“MSA. Bez ohledu na to bude pro vás důležité získat speciální léčbu ke zvládnutí vašich příznaků.
- Neurologové léčí stavy, které ovlivňují centrální nervový systém a míchu, stejně jako další věci.
Krok 2. Práce s polykáním a řečovými funkcemi s patologem řeči
Častým příznakem je nezřetelná řeč, zpomalená řeč a potíže s polykáním. Patolog s řečovým jazykem vás naučí polykat s větší silou a také vám pomůže posílit vaše dýchací svaly prostřednictvím různých cvičení. V případě problémů s řečí mohou využít hlasovou léčbu Lee Silvermana, která vám může pomoci znovu se naučit funkce řeči, abyste mohli mluvit jasněji.
Každý, kdo má MSA, má příznaky trochu jinak. Možná nemáte problémy s řečí nebo polykáním, nebo to může být hlavní problém, který řešíte. Ve spolupráci se svými lékaři vytvořte plán péče, který bude nejlépe vyhovovat vašim potřebám
Krok 3. Navštěvujte pravidelně fyzického terapeuta, aby pracoval na udržení jemné motoriky
Je opravdu děsivé a zdrcující, když se vaše tělo mění nepředvídatelnými způsoby, a můžete si dělat starosti, jak to zvládnete. Fyzikální terapeut vás nechá pracovat na konkrétních silových cvičeních zaměřených na svaly postižené MSA. Můžete cvičit s asistencí na běžeckém pásu, cvičit v bazénu nebo cvičit různé programy, jako je jóga nebo pilates.
Pravděpodobně se dočkáte změn v rovnováze nebo v chůzi; fyzický terapeut vám pomůže provést úpravy, abyste mohli zůstat mobilní co nejdéle. Kromě toho vám pomohou naučit se předcházet pádům
Krok 4. Najměte si pracovního terapeuta, pokud potřebujete pomoc s vašimi každodenními aktivitami
Pokud MSA ovlivňuje, jak bezpečně se můžete obléknout, jít na záchod, nakrmit se nebo dělat jiné úkoly, ergoterapeut vám může pomoci zařídit si domov, abyste tyto věci mohli dělat bezpečněji a snáze. Mohou navrhnout domácí vybavení, například sedací až stojící židli nebo sedací sprchu. Mohou vám také pomoci znovu se naučit dělat věci, pokud potřebujete invalidní vozík nebo chodítko.
Získání ergoterapeuta může být pro mnoho lidí opravdu těžký přechod. Je to obrovská změna ve vašem životě, takže buďte trpěliví sami se sebou. Je v pořádku, pokud se cítíš naštvaný, v rozpacích, rozčilený nebo vyděšený
Krok 5. Navštivte terapeuta, aby hovořil o emočním dopadu MSA
Přijetí diagnózy MSA přináší spoustu fyzických výzev a změn, ale také může být opravdu těžké se s nimi vypořádat emocionálně. Terapeut, který se specializuje na chronická onemocnění, vám může poskytnout určitou podporu při zpracování všeho, co se mění.
- Pokud máte rodinu, můžete také zvážit rodinné poradenství. MSA je něco, co ovlivňuje vás i vaše okolí. Pro všechny to může být stresující a děsivé.
- Úzkost a deprese jsou běžné, pokud máte MSA. Stres samotného stavu může být zdrcující; začněte navštěvovat terapeuta brzy poté, co obdržíte diagnózu.
Metoda 4 ze 4: Získání diagnózy
Krok 1. Poraďte se svým lékařem, pokud se u vás objeví příznaky MSA
Pokud máte pocit, že vy nebo někdo, koho milujete, může mít MSA, je opravdu důležité dostat se co nejdříve k lékaři. Může to vypadat děsivě, ale existují věci, které může váš lékař udělat, abyste se cítili pohodlněji. Příznaky MSA mohou zahrnovat:
- Tuhé svaly a problémy s držením těla
- Pomalé pohyby a problémy s rovnováhou
- Problémy s ohýbáním končetin
- Pomalá nebo nezřetelná řeč
- Potíže při žvýkání a polykání
- Dvojité vidění nebo rozmazané vidění
- Otřesy
Krok 2. Vytvořte si seznam otázek, které se zeptáte svého lékaře při první schůzce
Je zdrcující pokusit se zapamatovat si vše, na co se chcete zeptat, když jste na schůzce, a včasné zapsání věcí vám pomůže zajistit, že na nic nezapomenete. Zde je několik otázek, které byste se mohli zeptat svého lékaře:
- Jaké další potenciální věci by mohly způsobit mé příznaky?
- Jaké druhy testů chcete, abych udělal?
- Jak stanovíte diagnózu?
- Jak vypadá léčba MSA?
- Co mohu mezitím udělat, abych zvládl své příznaky?
Krok 3. Získejte laboratorní testy, které pomohou lékaři stanovit diagnózu
Neexistuje žádný test na MSA, takže váš lékař stanoví diagnózu na základě vašich příznaků a anamnézy. Příznaky MSA však mohou napodobovat příznaky několika dalších stavů, jako je Parkinsonova choroba, takže váš lékař vyloučí další možnosti. Váš lékař může provést několik testů, jako je krevní test, fyzické vyšetření a možná MRI. Zde jsou některé další testy, které může lékař provést, v závislosti na vašich příznacích:
- Váš lékař může sledovat váš krevní tlak a srdeční frekvenci, když jste přesunuti na motorizovaný stůl, abyste zjistili, zda existují nepravidelnosti krevního tlaku.
- Váš lékař může provést test potu, aby změřil a vyhodnotil, jak moc se potíte.
- Pokud máte potíže s močovým měchýřem nebo střevy, může vám lékař provést kolonoskopii nebo cystoskopii.
- Váš lékař může provést elektrokardiogram, aby otestoval vaše srdce.
- Pokud máte problémy se spánkem, můžete si objednat test spánku.
Spropitné:
Požádejte přítele nebo člena rodiny, aby s vámi navštívil schůzku s lékařem. Je to pro vás stresové období a pomůže vám emoční podpora a také druhý pár uší, abyste slyšeli, co vám lékař řekne.
Tipy
- Poraďte se svým lékařem, pokud máte problémy s impotencí. Mohou být schopni předepsat něco, co vám pomůže udržet zdravý a naplňující sexuální život.
- Zvažte připojení ke skupině podpory. Mohlo by být opravdu užitečné mluvit s ostatními, kteří prožívají totéž jako vy.
