Roztroušená skleróza (MS) je dlouhodobé neurodegenerativní onemocnění. Získání diagnózy MS může být obtížný proces, takže si nejste jisti, jak se s tím vyrovnat. Pochopení vaší diagnózy a vyhledání podpory od zdravotnických pracovníků vám poskytne potřebné informace o vaší diagnóze a vašich dostupných možnostech a metodách léčby. Oslovení blízkých o podporu vám pomůže udržovat léčbu poskytováním emocionální, mentální a fyzické péče. Hledání komplexní léčby, podpory a péče vám poskytne mnoho způsobů, jak zvládnout vaši diagnózu.
Kroky
Metoda 1 ze 3: Seznámení s roztroušenou sklerózou
Krok 1. Poraďte se s odborníkem
Vyhledejte lékaře, který má znalosti o MS a dokáže vysvětlit složité osobní a zdravotní problémy, které s sebou diagnóza přináší. Může to chvíli trvat, ale pokračujte v nákupu lékaře, kterého máte rádi a jste ochotni vést potenciálně obtížné rozhovory. Jakmile najdete lékaře, který se vám líbí, naplánujte si pravidelné návštěvy, abyste mohli diskutovat o svém aktuálním stavu a byli informováni, jak je to možné.
- Vyhledejte multidisciplinární kliniky MS pro lékaře, kterého můžete pravidelně navštěvovat.
- Poraďte se se svým současným lékařem o doporučení specialistovi na MS položením otázek typu „Můžete doporučit specialistu, kterého máte rádi?“nebo „Existuje ve vaší skupinové praxi specialista na MS?“
- Můžete zvážit nahlédnutí do praktického lékaře. Tento typ léků se zaměřuje na základní příčiny nemocí a zabývá se příčinami léčby nemoci. Tyto typy lékařů dosahují pokroku v léčbě autoimunitních onemocnění, jako je MS.
Krok 2. Pochopte možnosti léčby
Pochopení vývoje vaší diagnózy a potenciálních možností léčby vám poskytne větší rozsah toho, jaké jsou vaše možnosti a jak nejlépe postupovat při léčbě. Existují čtyři různé typy MS: relaps-remitující, primární-progresivní, sekundární-progresivní a progresivní-relapsující. Různé typy vyžadují různé léčby v různých bodech průběhu diagnózy.
- Poraďte se se svým lékařem a navštivte online zdroje, jako je Národní společnost pro roztroušenou sklerózu, abyste porozuměli různým typům roztroušené sklerózy a jejich potenciální léčbě.
- Léčba roztroušené sklerózy se skládá z několika prvků: léky modifikující onemocnění, léčba exacerbací, zvládání symptomů, rehabilitace, úprava stravy a poskytování emocionální podpory. Diskutujte o každém z těchto prvků se svým lékařem, abyste plně porozuměli vašim možnostem léčby.
Krok 3. Vytvořte plán léčby
Spolupracujte se svým lékařem na výběru léčebného plánu, který vám nejlépe vyhovuje. Vytvoření léčebného plánu poskytne proveditelné kroky ke zvládnutí vaší diagnózy a umožní vám stanovit dosažitelné a realistické cíle.
Zeptejte se svého lékaře na otázky typu: „Jak mám postupovat při léčbě svých příznaků?“"Které léky modifikující nemoc by nejlépe prospěly mé diagnóze?" a „Kdy se mám přihlásit do rehabilitačního programu?“
Krok 4. Najděte podpůrný systém
Rodina, přátelé nebo blízcí vám mohou poskytnout emocionální podporu i další perspektivu, na kterou se můžete ptát. Pokud již máte na mysli primárního pečovatele, nechte jej doprovodit vás na vaše první schůzky, abyste se o své diagnóze dozvěděli co nejvíce.
- Nechte svou rodinu, přítele nebo milovanou osobu, aby si dělala poznámky o vysvětlení diagnózy, možnostech léčby a metodách, stejně jako o lécích, rehabilitaci a doporučeních.
- Sestavte si seznam otázek týkajících se vaší diagnózy nebo léčby a zeptejte se společně svého lékaře.
Krok 5. Připojte se ke komunitě nebo skupině podpory pro jednotlivce s MS
Připojení ke skupinám podpory může poskytnout nejen emocionální podporu, ale může být také skvělým zdrojem informací o vývoji MS a mnoha strategiích zvládání diagnózy. Obraťte se na Národní společnost pro roztroušenou sklerózu, abyste zjistili, kde se ve vašem okolí setkávají místní podpůrné skupiny.
Zaregistrujte se do programu „Znalosti je síla“Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu, abyste měli přístup k literatuře, videím a pracovním listům pro osoby s diagnostikovanou RS
Metoda 2 ze 3: Úpravy životního stylu
Krok 1. Veďte si deník
Deník vám může pomoci sledovat vaše příznaky, dietu a léky, což vám může poskytnout určitý přehled o tom, co by mohlo spouštět vaši MS. Pokud se již cítíte zahlceni svou léčbou, požádejte přítele nebo člena rodiny, aby vám pomohl tyto věci sledovat každý den.
Kdykoli máte symptom, který vypadá, že souvisí s MS, napište si ho a uveďte, jaký byl symptom, jak se cítil a jak dlouho trval
Krok 2. Proveďte příslušné změny
Diagnóza MS znamená, že budete nevyhnutelně muset upravit svůj životní styl. Dovolte si truchlit nad tím, jaké potenciální změny jsou před vámi, a začněte plánovat a provádět úpravy.
- Zvažte fyzické, mentální a emocionální dopady vaší diagnózy a podle toho proveďte úpravy. Možná nebudete moci běhat každé ráno, ale stále se můžete účastnit aerobního cvičení. Mnozí si musíte věci zapisovat častěji, abyste zlepšili obratnost a paměť.
- Najděte rehabilitační kliniku zaměřenou konkrétně na pacienty s RS, která se může zabývat fyzickou, kognitivní, mentální a pracovní rehabilitací.
Krok 3. Buďte otevření úpravám životního stylu
Buďte flexibilní a nechte si prostor naučit se nové způsoby, jak dělat staré činnosti. Pochopení toho, že se změní způsob, jakým žijete, vám umožní užít si život co nejvíce.
Buď trpělivý. Ačkoli některé úkoly nebo činnosti mohou vyžadovat pouze drobné úpravy, některé mohou vyžadovat, abyste se je zcela znovu naučili
Krok 4. Stanovte si dlouhodobé a krátkodobé cíle
Stanovení cílů vás udrží odhodlaných a dodá vám smysl pro další postup vpřed. Koordinujte cíle se svým rehabilitačním programem a stanovte si vlastní osobní cíle, ať už profesionální nebo osobní.
- Udělejte si čas na vypracování dlouhodobých cílů, jako je minimalizace účinků RS, přizpůsobení domova tak, aby byl přístupnější, nebo spolupráce s terapeutem z profesní rehabilitace, aby se váš kariérní přechod stal něčím, co lze zvládnout pomocí vaší léčby.
- Stanovte si krátkodobé cíle. Ty mohou být spojeny s léčbou a terapií, jako je zlepšení pohyblivosti, síly a rovnováhy, nebo s osobními cíli, jako je každý týden snídat se skupinou přátel, založit si knižní klub nebo začít s novým koníčkem.
Krok 5. Upravte svůj jídelníček
MS může být způsobena nebo zhoršena konzumací potravin a nápojů, které mají zánětlivý účinek na tělo, jako jsou tučná, smažená, vysoce zpracovaná nebo sladká jídla. Chcete-li snížit šance na vyvolání symptomů MS, dodržujte protizánětlivou dietu bohatou na čerstvé ovoce a zeleninu, luštěniny, ryby a prebiotické a probiotické potraviny.
Krok 6. Vypracujte cvičební režim
Cvičení je důležitou součástí zvládání MS. Čím více aerobního cvičení budete dělat, tím více svalů vytvoříte a tím méně na vás bude působit deprese nebo únava. Poraďte se se svým lékařem nebo rehabilitačním programem, abyste rozhodli, jaký cvičební režim je pro vás nejlepší.
Vyzkoušejte aerobní cvičení s nízkým dopadem, jako je vodní aerobik nebo plavání
Krok 7. Často relaxujte
Relax může pomoci navodit a podpořit pocit celkové pohody. Užívání si duševně a fyzicky relaxačních koníčků může pomoci uvolnit okamžitý stres a také poskytnout dlouhodobou úlevu.
- Zkuste lekci jógy nebo meditace nebo si udělejte týdenní masáž.
- Relaxovat neznamená jen být v klidu. Udělejte si čas a jděte se bavit!
Metoda 3 ze 3: Oslovení ostatních
Krok 1. Sdělte svou diagnózu své rodině
Zveřejnění vaší diagnózy může být komplikované a má mnoho výhrad. Žádný člověk není stejný a nebude ani každý rozhovor odhalující vaši diagnózu. Řízení nejbližších o vaší diagnóze je nejlepší způsob, jak získat jejich podporu za vámi.
Pokládáte si otázky typu „Co chci, aby tato osoba věděla?“nebo „Jaké reakce očekávám, jakmile jim to řeknu?“vám pomůže připravit vaše zveřejnění
Krok 2. Řekněte svým přátelům o vašem MS
Řeknutí přátelům je dalším krokem k vytvoření komunity a sítě podpory. Ne každému je třeba říkat současně, takže začněte s přáteli, se kterými se cítíte nejpohodlněji. Postupem času můžete zjistit, že jste ochotni sdělit svou diagnózu více lidem.
- Pokládejte si otázky typu: „Co chci, aby tato osoba porozuměla mé MS?“nebo „Jaký je nejlepší způsob, jak tyto informace doručit: tváří v tvář, s brožurou, po telefonu?“vám pomůže určit, jak odhalit vaši diagnózu, a tedy jak získat největší podporu.
- Pamatujte, je to vaše diagnóza. Pokud nechcete, nemusíte to nikomu říkat.
Krok 3. Požádejte o radu terapeuta
Vyhledejte terapeuta, pokud byste chtěli diskutovat o svých pocitech ohledně toho, jak by vaše diagnóza mohla ovlivnit vaše současné vztahy v atmosféře jeden na jednoho. Návštěva terapeuta vám také umožní diskutovat o osobních problémech, na které ještě nejste připraveni diskutovat s rodinou, přáteli nebo podpůrnými skupinami.
Poraďte se se svým lékařem nebo rehabilitačním centrem a požádejte o doporučení terapeuta
Tipy
- Nikdy nezapomínejte na ty, kteří jsou vám blízcí. Vaše rodina a přátelé jsou tu pro vás a chápou, že je to těžké období. Nebojte se do nich jít, pokud něco potřebujete.
- Nezapomeňte na znalosti. Čím více se budete vzdělávat a seznámíte se s MS, s tím, co dělá a jak to můžete zvládnout, tím snazší to bude pro ty, kteří vás chtějí podpořit.
