Být rodičem vás vyzývá v mnoha různých aspektech. Péče o dítě s metabolickou poruchou má svůj vlastní soubor zvláštních okolností denně. Jednou z nejtěžších výzev je porozumění metabolické poruše vašeho dítěte. Metabolická porucha je dědičné onemocnění, při kterém tělo není schopno správně zpracovat tuky (lipidy), bílkoviny, cukry (sacharidy) nebo nukleové kyseliny. Existuje široká škála poruch a každá porucha přichází s jedinečným souborem požadavků a problémů. Na zvládnutí metabolických poruch neexistuje žádná „kouzelná pilulka“. Abyste porozuměli a zvládli poruchu svého dítěte, musíte si promluvit se svým lékařem, seznámit se s poruchou vašeho dítěte a často komunikovat se členy týmu podpory.
Kroky
Část 1 ze 3: Dodržování doporučení lékaře
Krok 1. Kontaktujte lékaře, aby provedl příslušné testy a dospěl k oficiální diagnóze
Pokud vaše dítě nebylo oficiálně diagnostikováno lékařem a máte podezření, že má metabolickou poruchu, měli byste okamžitě kontaktovat lékaře. Lékař provede krevní testy a další testy, aby shromáždil důležitá data potřebná k diagnostice. Váš lékař vás může dokonce odkázat na odborníka nebo jiné osoby, které by mohly být důležitými členy vašeho týmu lékařské podpory.
- Buďte připraveni na širokou škálu testů, včetně odběru krve. Váš lékař může objednat komplexní metabolický panel ke kontrole funkce orgánů a hladin enzymů a dalších
- Pravděpodobně budete muset několikrát navštívit lékaře nebo specialistu, než bude diagnostikováno vaše dítě.
- Ujistěte se, že najdete lékaře, který se vám a vašemu dítěti líbí, protože budete často navštěvovat jejich ordinaci.
- Mezi některé běžné metabolické poruchy patří: diabetes, Tay-Sachsova choroba (TSD), von Gierkeova choroba, Niemann-Pickova choroba, Morquio syndrom, onemocnění moči z javorového sirupu, cystinóza, cystinurie, galaktosémie. To je jen zlomek stávajících metabolických poruch - existují stovky různých typů.
Krok 2. Navštěvujte často lékaře svého dítěte
To, že vaše dítě dostalo oficiální diagnózu, neznamená, že jste s lékařem skončili. Budete pravidelně navštěvovat jeho kancelář, aby mohl sledovat stav a pokrok vašeho dítěte. To je nezbytné pro zajištění vitality, výživy a celkového zdraví vašeho dítěte.
Váš lékař může provádět krevní testy relativně pravidelně
Krok 3. Postupujte podle pokynů svého lékaře
Protože existuje tolik různých typů metabolických poruch, z nichž každá má své vlastní specifické léky a úpravy stravy nebo doplňky potřebné k udržení zdraví dítěte. Některé metabolické poruchy jsou smrtelné, zatímco jiné jsou relativně benigní. Spolupracujte se svým lékařem, abyste se dozvěděli více o specifické poruše vašeho dítěte a ujistěte se, že dítě užívá léky přesně podle předpisu a/nebo dodržuje doporučenou dietu.
Například vaše dítě může potřebovat přijímat steroidy, které nahradí hormony, které si jeho tělo nedokáže vytvořit samo. V ostatních případech může být léčba jednoduše zaměřena na snížení symptomů a co největší pohodlí vašeho dítěte
Krok 4. Nechte své dítě vzít v případě potřeby náhradu enzymů
Některé metabolické poruchy narušují schopnost těla metabolizovat a začlenit důležité enzymy. Pokud tomu tak je, lékař vám předepíše náhradu enzymů. Zajistěte, aby vaše dítě pravidelně bralo své enzymové náhrady, protože budou nesmírně důležité pro zvládnutí její metabolické poruchy a udržení dobrého zdraví. Enzymová substituční terapie může zahrnovat:
- Imigluceráza
- Velagluceráza alfa
- Taligluceráza alfa
Krok 5. Pokud váš lékař souhlasí, nasaďte své dítě na doplňky vlákniny
Některé děti s metabolickými poruchami nemají dostatek vlákniny k udržení zdravého metabolismu. Abyste to překonali, můžete zvážit nasazení dítěte na doplňky vlákniny.
- Vláknové doplňky pomohou zajistit, aby vaše dítě mělo pravidelnou stolici.
- Vláknové doplňky mohou pomoci snížit hladinu LDL cholesterolu vašeho dítěte.
- Poraďte se se svým lékařem, než začnete dítěti dávat jakýkoli doplněk.
Krok 6. Sledujte své dítě a okamžitě vyhledejte lékařskou pomoc, pokud si všimnete problémů s nápovědou
Sledování stavu vašeho dítěte bude pro vás průběžným úkolem. Je třeba dávat pozor na zdraví a pohodu vašeho dítěte, protože poněkud neškodné změny mohou signalizovat potenciálně život ohrožující následky.
- Pokud vaše dítě příliš spí, obraťte se na svého lékaře.
- Pokud zaznamenáte zrychlené dýchání nebo změny chuti k jídlu, kontaktujte svého lékaře.
- Pokud se zdravotní stav vašeho dítěte jakkoli zhoršuje, obraťte se na svého lékaře.
Část 2 ze 3: Vytvoření podpůrného týmu a komunikace s ostatními
Krok 1. Vytvořte tým podpory mimo zdravotnický personál
Každý ve vašem domě a další, s nimiž se často stýkáte, by měli být součástí vašeho týmu podpory. V případě potřeby mohou pomoci sledovat dietu a pohodu vašeho dítěte a mohou poskytnout emocionální podporu v těžkých dobách. Nemedicínský podpůrný tým je při zvládání metabolických poruch nesmírně důležitý, protože nároky metabolických poruch na pečovatele jsou často vysoké a časově náročné.
- Vzdělávejte ostatní ve svém rodinném a sociálním kruhu o konkrétních podmínkách a neustále se měnících stravovacích návycích dítěte.
- I když je jeden rodič schopen zůstat doma na plný úvazek, měli byste požádat o pomoc ty, kterým důvěřujete.
- Vždy mějte pár lidí na záloze pro případ, že by dárce primární péče nemohl být poblíž a sledovat dítě.
Krok 2. Komunikujte s učiteli vašeho dítěte a rodiči přátel
Vzhledem k tomu, že dieta je pro udržení zdravých dětí s metabolickými poruchami tak důležitá, musíte komunikovat s každým, kdo bude mít nad vaším dítětem dozorčí roli. Promluvte si s učiteli vašeho dítěte a dejte jim vědět specifika poruchy vašeho dítěte. Komunikujte s rodiči přátel vašeho dítěte, aby také znali specifika. Dejte oběma vědět, co vaše dítě může a nemůže jíst, a zda a kdy vaše dítě potřebuje užívat léky.
Krok 3. Mějte všechna zdravotní čísla okamžitě dostupná
Ujistěte se, že máte neustále u sebe všechna kontaktní čísla na zdravotní péči. Současně zajistěte, aby váš partner (pokud ho máte) nebo jiní členové vašeho podpůrného týmu měli také všechna čísla, která by mohli potřebovat v případě metabolické krize.
- Mějte čísla v mobilním telefonu.
- Tísňová čísla umístěte na viditelné místo doma, aby je členové vašeho týmu podpory našli.
- Pokud je vaše dítě dostatečně staré, nechte ho, aby si zapamatovalo telefonní číslo svého lékaře primární péče.
- Nechte své dítě nosit lékařský výstražný náramek nebo noste kartu s příslušnými lékařskými informacemi a kontaktními čísly.
Krok 4. Informujte tým podpory o umístění stravy vašeho dítěte a metabolických podpůrných vitamínů a léků
Promluvte si se všemi ve svém týmu podpory a ujistěte se, že vědí, kde se nacházejí léky vašeho dítěte. Nechcete, aby je někdo musel hledat v případě časově citlivé události.
- Uchovávejte je na snadno přístupném a viditelném místě.
- Zkuste je neodkládat do zásuvky nebo za jiné věci v lednici.
- Zajistěte, aby se k nim vaše dítě nedostalo samo.
Krok 5. Promluvte si s ostatními a vzdělávejte se o metabolické poruše vašeho dítěte
Vzdělávání o poruše vašeho dítěte je možná jednou z nejdůležitějších věcí, které můžete ve své bitvě udělat, aby bylo vaše dítě zdravé. Tímto způsobem budete informováni o nejnovějších objevech v léčbě a nejnovějším vývoji léků.
- Připojte se k oficiálním podpůrným skupinám pro danou poruchu a učte se od ostatních rodin, které řeší stejné problémy jako vy. Většina organizací na konkrétní poruše má webové stránky s informacemi o poruše spolu s dalšími zdroji a informacemi o skupině podpory.
- Zúčastněte se seminářů a konferencí, kde získáte aktuální informace o pokroku v oblasti vzdělávání a lékařství a/nebo překážkách.
- Čtěte a studujte, abyste získali informace o tomto stavu a dalším, kterým se to líbí.
- Promluvte si se svými lékaři a nebojte se je požádat o doporučení ohledně věcí, které si můžete přečíst, nebo konferencí nebo rozhovorů, kterých se můžete zúčastnit.
Část 3 ze 3: Řízení diety a výživy
Krok 1. Odstraňte všechny potraviny nebo léky, které vaše dítě nemůže metabolizovat
Po obdržení správné diagnózy od svého lékaře byste měli mít velmi dobrou představu o tom, jakému jídlu a drogám by se vaše dítě mělo vyhýbat, aby si udrželo zdravý metabolismus. Jakmile to uděláte, zkuste tyto potraviny a drogy ze stravy svého dítěte vyloučit. Pokud je nemůžete úplně odstranit, minimalizujte je, jak můžete.
Krok 2. Získejte plán řízení hmotnosti
Bez ohledu na metabolický problém je váha často přidruženou výzvou. Z tohoto důvodu byste (společně se svým lékařem) měli vypracovat plán řízení hmotnosti pro své dítě. Tento plán stanoví cíl cílové hmotnosti a poté vy a vaše dítě podniknete příslušné kroky k dosažení a udržení tohoto cíle.
- Plány na regulaci hmotnosti nejsou jen pro děti s nadváhou, ale také pro děti s podváhou.
- Plány na hubnutí nejsou „diety“, ale jsou určeny k dosažení a udržení zdravé hmotnosti.
- Vždy se poraďte se svým lékařem, než začnete s dítětem o jakémkoli plánu řízení hmotnosti.
Krok 3. Dejte svému dítěti speciální výživu, v závislosti na typu metabolické poruchy
Některá miminka se bohužel narodila s metabolickými poruchami a ke zvládnutí své poruchy potřebují speciální výživu. Naštěstí nyní lépe chápeme, jaké výživové kroky je třeba podniknout, abychom zvládli metabolické poruchy u kojenců.
- Pokud má vaše dítě galaktosémii, zkuste vyloučit mléčné výrobky a nasaďte ji na mléčnou výživu.
- Pokud má vaše dítě PKU, dejte jí dietu bez fenylalaninu a dietu s nízkým obsahem bílkovin.
- Poraďte se se svým lékařem o správné diagnostice a léčbě, stejně jako doporučení nebo dokonce předpisy pro vzorce.
Krok 4. Formulujte cvičební rutinu
Cvičení zajistí, že vaše dítě bude nejen aktivní, ale i zdravé. Cvičení by mělo být důležitou součástí každého celkového plánu, který je určen ke zvládnutí metabolických poruch. V mnoha případech bude cvičení základním kamenem celkového plánu vašeho dítěte překonat metabolické poruchy.
- Cvičení pomůže dětem snížit jejich krevní tlak a cholesterol.
- Cvičení by mohlo tělu vašeho dítěte pomoci lépe regulovat inzulín.
- Cvičení pomůže vašemu dítěti i po psychické stránce.
Krok 5. Udržujte své dítě na výživové dietě
Celkový metabolický plán vašeho dítěte bude záviset na zdravé výživě. Protože metabolické poruchy jsou spojeny s tím, jak vaše dítě zpracovává jídlo, bude vaše dítě nepochybně muset držet přísnou dietu. Budete muset zajistit, aby vaše dítě dostalo veškerou výživu, kterou potřebuje, aby zůstalo zdravé. To je možná jeden z nejdůležitějších aspektů zvládání poruchy vašeho dítěte, takže pokud je vaše dítě dostatečně staré, měli byste s ním často hovořit o jeho výživě a celkovém zdraví.
- Váš lékař s vámi zformuluje správný výživový plán.
- Promluvte si o „podvádění“diety se svým lékařem. Vaše dítě by mohlo být schopné se ze stravy vymanit a občas si dát pamlsky, ale to by mělo být provedeno pouze se souhlasem vašeho lékaře.
- Nezapomeňte sdělit dietu svého dítěte ostatním členům vašeho týmu podpory.
Tipy
- Pamatujte, že vaše dítě potřebuje silného, milujícího a stabilního rodiče.
- Buďte opatrní při čtení příběhů ostatních, berte to jako vzdělání. Každý případ je jiný, každý lékař je jiný a každé dítě je jiné.
