Vypořádat se s jakýmkoli chronickým nebo vážným onemocněním je stresující úsilí. Když je nemoc vzácná, můžete mít pocit, že jste ve svém boji sami. Ujišťujeme vás však, že i vzácná onemocnění obvykle postihují tisíce dalších lidí a že jsou k dispozici podpůrné sítě a další zdroje. Staňte se informovaným obhájcem, připojte se ke komunitě ostatních na „stejné lodi“a prozkoumejte své možnosti, jak se se vzácnou nemocí vypořádat a jak ji řešit.
Kroky
Část 1 ze 3: Hledání odpovědí a podpory
Krok 1. Získejte potřebné odpovědi
Každý potřebuje pomoc při řešení vzácné nebo závažné nemoci, ale musíte být také připraveni být svým nejsilnějším zastáncem. Ptejte se, hledejte názory a zjistěte si o svém stavu co nejvíce znalostí. Zvládnutí je velmi těžké zvládnout sám, ale začíná to u vás.
- Mít nediagnostikovanou vzácnou nemoc může být obzvláště stresující. Spolupracovníci, přátelé a dokonce i lékaři mohou být skeptičtí nebo nepodporující, pokud vaše nemoc není diagnostikována „skutečnou“.
- Pokud máte co do činění s nediagnostikovanou nemocí, nikdy nepochybujte o její realitě a nikdy nepřestávejte hledat odpovědi. Vyhledejte organizace, které se zabývají nediagnostikovanými chorobami, informace, rady a podporu.
- Pokud a když je vaše nemoc diagnostikována, nebojte se požádat o druhý nebo třetí názor. Vzácné nemoci lze snadno přehlédnout a snadno špatně identifikovat. Být důkladný není totéž jako odmítat a neruší to zvládání.
Krok 2. Hledejte odpovědi a podpůrnou komunitu online
Můžete argumentovat tím, že internet byl pro mnoho lidí, kteří čelí vzácným onemocněním, doslova záchranou života tím, že jim poskytnete informace, rady ohledně léčby, podporu komunity a naději. Lidé se vzácnými nemocemi se často stávají „silnými uživateli“internetu, rozvíjejí odborné znalosti v oblasti vyhledávání a hodnocení informací a vytvářejí sítě s ostatními, kteří čelí stejným výzvám.
- Jako u všech ostatních věcí na internetu, i při určování, které informace a komunity jsou legitimní a důvěryhodné, musíte použít svůj nejlepší úsudek. Možná budete chtít začít hledat pomocí odkazů a kontaktů poskytovaných zavedenými organizacemi, jako je Národní organizace pro vzácné poruchy (NORD).
- Upřednostněte online informace o vaší vzácné nemoci, které pocházejí z lékařských nebo akademických časopisů, vládních agentur a uznávaných zdravotnických organizací. Vyhněte se nepodloženým tvrzením a webům, které se vám snaží něco prodat.
- Nezapomeňte si občas od výzkumu odpočinout. Péče o sebe znamená, že musíte trávit čas hledáním radosti zapojením se do aktivit zdravého života.
Krok 3. Spojte se s ostatními, kteří čelí stejné situaci
Přestože internet velmi usnadňuje vyhledávání a spojování se s komunitami vzácných onemocnění, můžete také najít podpůrné skupiny ve vaší oblasti. Kdykoli je to možné, vyhledejte podpůrné skupiny (online nebo fyzické) složené z lidí, kteří čelí stejné vzácné poruše jako vy. Pravděpodobně budete překvapeni, kolik dalších lidí je venku.
- Pravděpodobně rychle zjistíte, že „vzácné“neznamená, že jste úplně sami. Jen proto, že neznáte nikoho jiného s vaší nemocí, neznamená to, že neexistují tisíce dalších lidí, kteří procházejí stejnou věcí jako vy. V USA je „vzácná nemoc“obecně definována jako taková, která postihuje méně než 200 000 lidí v zemi. Celkem asi 30 milionů Američanů žije s alespoň jednou vzácnou nemocí.
- Vzácné nemoci jsou natolik rozšířené, že nejvzácnější den v kalendáři - 29. únor neboli „přestupný den“- byl neoficiálně vyhlášen „Den vzácných nemocí“. Cílem akce je zvýšit povědomí a finanční prostředky. Samozřejmě nemusíte (a neměli byste) čekat jeden den každé čtyři roky na vyhledávání informací a poskytování podpory pro vzácná onemocnění.
Krok 4. Vyrovnávejte se se svou nemocí jako pokračující proces
Počáteční zmatek nad nediagnostikovanou nemocí nebo šok z diagnózy vzácné choroby může rozpoutat záplavu emocí a širokou škálu reakcí. Jak čas plyne, budete muset vyvinout strategie zvládání, které vám budou vyhovovat, a upravovat a revidovat je, jak se mění vaše potřeby a okolnosti.
- Zvládnutí vzácné nemoci nebo čehokoli jiného není úkol od začátku do konce. Nikdy „nedokončíte“zvládání, zdokonalíte se v tom. Připravte se na spoustu vzestupů a pádů, pokud jde o řešení něčeho tak stresujícího, jako je vzácná nemoc.
- Ve skutečnosti mohou při zvládání pomoci účinné techniky snižování stresu, jako je meditace, vizualizace, jóga, aromaterapie nebo jen cvičení, poslech hudby nebo trochu uklizení.
- Deníky jsou dalším účinným způsobem, jak se vyrovnat se svými úzkostmi a obavami. Psaní vám pomůže identifikovat, analyzovat a pustit emocionální „zavazadla“, která vás mohou tížit.
- Snažte se posednout příznaky, které se u vás mohou v budoucnu vyvinout. To, že jsou součástí nemoci některých lidí, neznamená, že budou nutně součástí té vaší, a je pravděpodobnější, že se s těmito problémy setkáte, pokud je očekáváte.
Krok 5. Opřete se o lidi, kterým důvěřujete, a pomůže vám to zvládnout
Budete mít dobré i špatné dny při řešení své vzácné nemoci. Ve špatných dnech, ať už jsou příčiny fyzické nebo emocionální, se spoléhejte na rodinu, přátele, podpůrné skupiny, profesionální poradce a další lidi, kterým důvěřujete, aby vám pomohli provést vás a pokračovat v procesu zvládání.
- Když potřebujete pomoc, požádejte o ni. Když si potřebujete s někým promluvit, najděte si dobrého posluchače - někoho, kdo je ochoten tu pro vás jednoduše být.
- Sociální podpora vám může pomoci usnadnit zvládání vašeho stavu. Izolace může vést ke zvýšené úzkosti a depresi, protože je těžké se s tím vyrovnat sám. To může dokonce vést ke zhoršení příznaků.
- NORD také nabízí rozsáhlý seznam odkazů na užitečné zdroje, z nichž mnohé se týkají získání pomoci při zvládání vzácných onemocnění.
Část 2 ze 3: Pozitivní akce pro sebe i pro ostatní
Krok 1. Staňte se odborníkem a obhájcem své nemoci
Znalosti jsou síla při řešení vzácné nemoci. Musíte být schopni důvěřovat zkušenostem a dovednostem svého lékařského týmu, ale zároveň se stát informovaným obhájcem vlastní péče. Legitimní, medicínsky zdravé internetové zdroje jsou dobrým výchozím bodem k tomu, abyste se o své vzácné nemoci dozvěděli co nejvíce.
Staré přísloví „skřípající kolo dostane tuk“je vhodné při řešení vzácných onemocnění. Staňte se šampiónem ve zvyšování povědomí a finančních prostředků - charitativních i výzkumně zaměřených - pro věc. Aktivní zapojení do zlepšování života těch, kteří čelí vašemu stavu, vám může poskytnout pocit vlastnictví a moci nad vaší vzácnou nemocí
Krok 2. Prozkoumejte potenciální klinické studie
Web s klinickými zkouškami, který provozuje americký národní institut zdraví, poskytuje informace o více než 200 000 aktuálních studiích, takže malý výzkum může vyvolat studie, které jsou relevantní pro vaše vzácné onemocnění. Hledejte v databázích, identifikujte možné pokusy a zjistěte, zda se můžete zúčastnit.
- Nikdy nepřestávejte hledat nové možnosti léčby vaší vzácné nemoci. To neznamená, že se musíte přihlásit ke každému pokusu a vyzkoušet každý nový lék-jen se ujistěte, že máte k dispozici nejaktuálnější zdroje, abyste se mohli informovaně rozhodovat o tom, jak zvládnout svou nemoc.
- Pamatujte si, že jen proto, že vám byla diagnostikována nemoc, to neznamená, že se s tím nutně budete muset navždy léčit. V některých případech mohou změny životního stylu a léky zvrátit a dokonce vyléčit nemoc.
Krok 3. Považujte genetické poradenství za opodstatněné vaší situací
V závislosti na povaze vaší vzácné poruchy můžete mít obavy z možnosti, aby se blízcí - a zvláště děti, které máte nebo můžete mít někdy - nakazili touto nemocí. Genetické poradenství vám může nabídnout realistická hodnocení takových pravděpodobností, abyste se mohli informovaně rozhodovat o životě.
Pokud řešíte otázku, zda mít děti kvůli riziku přenosu závažné a/nebo vzácné poruchy, zmocněte se co nejvíce informací. I když je to rozhodnutí, které musíte udělat srdcem, stejně jako hlavou, použijte informace, které můžete získat z genetického poradenství, k ovlivnění obou těchto rozhodovacích zón
Krok 4. Vyhledejte pomoc s finančními a pojistnými problémy
Řešení vzácné nemoci může být nákladné, i když máte zdravotní pojištění. Někteří pojistitelé mohou váhat s nabídkou adekvátní finanční podpory pro výjimečné podmínky, ale to neznamená, že nemáte možnosti. Opět je na vás, abyste byli svým vlastním nejdivočejším obhájcem.
- Pokud vám bude odepřeno dostatečné krytí, obraťte se na úředníky v pojišťovně a (v USA) na svého státního komisaře pro pojištění. NORD dokonce nabízí formulářový dopis, který si můžete přizpůsobit a použít.
- Organizace jako NORD vám také mohou nabídnout nebo vás mohou nasměrovat na programy pomoci pacientům, které vám mohou pomoci s vašimi finančními potížemi v případě, že čelíte vzácné nemoci.
Část 3 ze 3: Vyrovnávání se se vzácnou nemocí milovaného člověka
Krok 1. Očekávejte stres a smutek z vaší strany
Pokud máte dítě nebo jiného blízkého, který se potýká s nediagnostikovanou nebo diagnostikovanou vzácnou nemocí, budete jím také hluboce ovlivněni. Můžete zažít šok, popření a další běžné fáze smutku a téměř jistě budete čelit velkému stresu. Stejně jako člověk se skutečnou nemocí se budete muset naučit vyrovnat se svým vlastním způsobem.
Mnoho stejných mechanismů zvládání, které mohou pomoci osobě s nemocí, může být pro vás také užitečné. Vzdělávejte se o nemoci, najděte si podpůrné skupiny, zasazujte se o zvýšení informovanosti a financování a proveďte další takové kroky, které vám umožní přijmout realitu situace a zároveň odmítnout, že jste bezmocní s tím něco udělat
Krok 2. Pečujte o sebe, abyste mohli nemocnému pomoci
Lidé pečující o nemocné blízké jsou často nadměrně stresovaní, bez spánku, bez pravidelného pohybu a v pokušení hledat dočasnou úlevu v nezdravých volbách, jako je nezdravé jídlo, tabák a nadměrná konzumace alkoholu. Pamatujte však, že pokud vaše vlastní zdraví pokulhává, nebudete schopni poskytnout takovou péči a podporu, jakou byste chtěli poskytnout osobě čelící vzácnému onemocnění.
- Jednoduše si musíte vyhradit nějaký čas na spánek, cvičit, zdravě jíst, věnovat se aktivitám snižujícím stres a dělat věci, které vám dělají radost. To není sobectví nebo ztracený čas; je to nezbytná součást zvládání náročné situace a poskytování nejlepší péče, kterou můžete.
- Můžete krátce od nemoci odejít, i když člověk, který jí trpí, nemůže. Necítit se provinile; místo toho ji využijte jako příležitost dobít se a dostat se zpět do boje s obnovenou energií a účelem.
Krok 3. Podporujte osobu a její nemoc a mluvte o ní
Někteří lidé, snad kvůli věku nebo závažnosti stavu, prostě nemohou být svými informovanými obhájci, pokud jde o vzácná onemocnění. Když tomu tak je, můžete posílit a být šampiónem pro svého blízkého.
