Ať už jde o rodinu nebo dovolenou, cestování je pro děti na hemodialýze stejně důležité jako pro kohokoli jiného. Naštěstí je pro mnoho dětí na hemodialýze mnohem snazší cestovat bezpečně. Některá opatření je ještě třeba udělat předem. Dobrou zprávou je, že existuje mnoho dialyzačních center s odbornými znalostmi dětské pediatrické hemodialýzy, kde můžete zařídit opatření pro své dítě na cestách. Dialýza tak nemusí vašemu dítěti zabránit v poznávání širšího světa.
Kroky
Část 1 ze 3: Ujednání před cestou
Krok 1. Podívejte se do prázdninových destinací přátelských k dialýze
Cestování umožňuje dětem s chronickým onemocněním ledvin odpočinout si, poznat nové části světa a spojit se s ostatními. Pokud plánujete dovolenou pro svou rodinu, hledejte online nebo si vyžádejte doporučení od svého dialyzačního střediska ohledně zajímavých destinací, které lze snadno obejít a ke snadnému přístupu do dialyzačních center. Mezi oblíbené destinace v USA patří:
- Los Angeles, Kalifornie
- Orlando, Florida
- Chicago, Illinois
- San Antonio, Texas
- San Diego, Kalifornie
- Jakákoli lokalita s parkem Disney je vhodná pro cestování pro nemocné děti.
Krok 2. Zajistěte, aby vaše zdravotní pojištění krylo přechodnou dialýzu
Je důležité identifikovat případné problémy s pojistným krytím, než se vydáte na cestu. Zavolejte svému primárnímu poskytovateli pojištění (a sekundárnímu, pokud ho máte) alespoň 6 týdnů před cestou, abyste se ujistili, že je pokryta přechodná dialýza.
- Zeptejte se, zda budete potřebovat dopis od své komerční pojišťovny, ve kterém uvede, že pokryjí dialýzu vašeho dítěte na cestách. To je zvláště důležité, pokud cestujete do zahraničí.
- Pokud váš plán nepokrývá přechodnou dialýzu, podívejte se na pokrytí mezer. Například v USA mohou pojistky Medigap pomoci doplnit krytí, které váš primární plán pojištění nenabízí.
- Některé země s národní zdravotní péčí, jako země v EU, mají dohodu o vzájemné zdravotní péči, která pokrývá náklady na lékařskou péči pro obyvatele signatářských zemí. Pokud cestujete do zahraničí, ověřte si, zda má vaše země s vaší cílovou zemí reciproční smlouvu.
Krok 3. Zjistěte si informace o všech nezbytných cestovních očkováních
Děti s chronickým onemocněním ledvin jsou vystaveny většímu riziku nakažlivých chorob, proto je velmi důležité udržovat jejich vakcíny aktuální. Zkontrolujte si co nejdříve v procesu plánování cesty, zda je pro vaši cílovou destinaci požadováno speciální očkování a zda je vaše dítě může dostat. Zeptejte se poskytovatele zdravotní péče svého dítěte, jakmile zjistíte, že odjíždíte z města, abyste mohli začít zařizovat.
- Nečekejte na to příliš dlouho, nebo budete muset cestu odložit.
- Pokud vaše dítě nemůže dostat očkování nutné k cestě do určité destinace, zvažte revizi svých cestovních plánů nebo obdržení dopisu od svého lékaře, který říká, že je vaše dítě zdravotně kontraindikováno. Vzít neočkované dítě na dialýzu do vysoce rizikové oblasti obecně nestojí za to riziko.
- Pokud nutně potřebujete cestovat, ale vaše dítě nemůže dostat očkování nezbytné k tomu, aby mohlo jít s vámi, podívejte se na to, aby zůstalo u člena rodiny nebo blízkého přítele. Neočkované cestování do vysoce rizikové oblasti by mělo být krajním řešením, obvykle pouze v nouzových případech.
Krok 4. Nechte si týden před odjezdem doplnit předpisy
Až se setkáte s primární sestrou vašeho dítěte, zeptejte se na pořízení náplně na předpis, kterou možná budete potřebovat, abyste zajistili, že vaše dítě bude mít dostatek léků na celou cestu. Ty by měly být vyplněny týden před vaší cestou, abyste zajistili, že vaše dítě bude mít na cestách vše, co potřebuje.
- Je obzvláště důležité, abyste si nechali předepsat recepty svého dítěte předem, pokud plánujete cestovat ze země. Neexistuje žádná záruka, že ve svém cíli dostanete léky, které potřebují.
- Pokud cestujete ze země nebo plánujete být pryč déle než měsíc, promluvte si se svým lékařem nebo zdravotní sestrou o získání potřebných léků alespoň 4-6 týdnů před plánovaným odjezdem.
Krok 5. Požádejte o nezbytné speciální ubytování u své přepravní společnosti
Pokud cestujete letadlem nebo vlakem, zjistěte, zda je možné při rezervaci zajistit speciální stravování. Pokud ne, nebo se chystáte na výlet, vezměte si s sebou na letiště nebo do auta jídlo a občerstvení, které vaše dítě může potřebovat.
- Kromě toho, pokud vaše dítě vyžaduje jakoukoli zvláštní pomoc (například invalidní vozík nebo zvláštní prostor pro nohy při nástupu), zkontrolujte, zda tyto potřeby lze uspokojit, než si zakoupíte lístky.
- Informace o tom, jaké potraviny jsou povoleny prostřednictvím zabezpečení, si ověřte u své národní bezpečnostní agentury. Pokud vaše dítě potřebuje jídla, která obvykle nejsou povolena, možná budete muset dostat od svého poskytovatele zdravotní péče poznámku, že tato jídla jsou z lékařského hlediska nezbytná.
Krok 6. Informujte o cestě koordinátora transplantace vašeho dítěte
Pokud je vaše dítě na seznamu příjemců transplantací, ujistěte se, že váš transplantační koordinátor zná vaše cestovní plány a že ví, zda má změnit stav zápisu, když jste pryč.
- To obvykle neovlivní místo vašeho dítěte na seznamu čekatelů na transplantaci. Jednoduše pomůže vašemu koordinátorovi zjistit, zda je třeba stav vašeho dítěte „pozastavit“, dokud se nevrátíte.
- Pokud bude vaše dítě delší dobu daleko, může být jeho stav aktualizován na „pozastaveno“. Menší výlety nebo výlety v oblasti vašeho bydliště obvykle nevedou ke změně stavu. Při delších cestách dejte transplantační organizaci vědět, jak dlouho budete cestovat.
- Pokud bude vaše dítě přidrženo, status bude zrušen, jakmile se vrátíte, a vaše dítě bude pokračovat ve svém místě na seznamu čekatelů na transplantaci.
Krok 7. Zeptejte se svého lékaře na splnění dietních potřeb vašeho dítěte během cestování
Děti s chronickým onemocněním ledvin někdy potřebují dodržovat speciální dietu. Před cestou se poraďte se svým lékařem o tom, co vaše dítě potřebuje jíst a jak by cestování mohlo ovlivnit jejich dietní potřeby.
- Pokud například vaše dítě potřebuje krmení z tuby, možná budete muset s sebou vzít vybavení na doplňková jídla.
- Vaše dítě může také potřebovat další tekutiny nebo výživové doplňky, jako je draslík nebo bílkoviny. Váš lékař vám může poradit, jak zvládnout tyto speciální potřeby na cestách.
Část 2 ze 3: Nastavení dialýzy v místě určení
Krok 1. Zajistěte si cestování se svou primární sestrou alespoň 6 týdnů před cestou
Mnoho dialyzačních center má zaměstnance, který má za úkol pomáhat pacientům zajistit léčbu během cestování. Tento proces však může nějakou dobu trvat, zvláště pokud je pro vaše dítě nutné zajistit další ubytování. Promluvte si s primární sestrou svého dítěte 6–8 týdnů před odjezdem a začněte s přípravami.
Krok 2. Identifikujte dětská hemodialýza v blízkosti vašeho cíle
Zjistěte, zda je váš dětský nefrolog obeznámen s jakýmkoli dialyzačním centrem nebo dětským nefrologem ve vašem cíli. Když dostanete doporučení od lékaře, kterého znáte a kterému důvěřujete, budete se cítit lépe.
- V USA můžete online vyhledávat dětská hemodialýza. Můžete dokonce vyhledávat podle konkrétních kritérií (například pediatrie, hemodialýza v centru, přechodní pacienti). Například přejděte na https://www.medicare.gov/care-compare/ a kliknutím na odkaz „Dialyzační zařízení“vyhledejte zařízení podle PSČ nebo města.
- Identifikace vhodných hemodialyzačních center v zahraničí může být trochu náročnější. Většina dětských nefrologů se přihlásila k celosvětové síti kolegů. Můžete požádat svého lékaře o zaslání dotazu, který vám pomůže identifikovat doporučené centrum a lékaře ve vaší oblasti cestování.
Krok 3. Kontaktujte dialyzační středisko měsíc předem a naplánujte si schůzky
Kontaktujte přímo dialyzační středisko, abyste se ujistili, že bude během vaší cesty schopno ubytovat vaše dítě. Zeptejte se na jakékoli lékařské záznamy, které může být nutné odeslat faxem nebo e -mailem do centra, a zjistěte, zda jsou před příjezdem vašeho dítěte nutná další opatření.
- Zeptejte se také na jméno a telefonní číslo dialyzační sestry nebo sociálního pracovníka v centru. Máte tak přímý kontakt v případě, že se změní váš rozvrh nebo během cesty dojde k nouzové situaci.
- Získat náskok při plánování schůzek je obzvláště důležité, pokud cestujete do oblíbené destinace během rušné cestovní sezóny.
- Zjistěte, zda budou v dialyzačním středisku vyžadovány platby předem a jak dlouho trvá cesta do centra z místa, kde pobýváte.
Krok 4. Nechte zdravotní záznamy svého dítěte převést do dialyzačního střediska
Týden před odjezdem si promluvte se svým běžným dialyzačním centrem o odeslání kopie lékařských záznamů vašeho dítěte do vašeho cílového centra. To dává centru čas podívat se na anamnézu vašeho dítěte a provést veškerá nezbytná opatření, která vaše dítě může potřebovat.
Jako zálohu si vezměte kopii lékařské dokumentace vašeho dítěte
Krok 5. Potvrďte své uspořádání týden před odjezdem
Obvykle je dobré se dotknout základny svým kontaktem v dialyzačním středisku týden před odletem. Ujistěte se, že byly obdrženy všechny požadované informace. To obvykle obsahuje písemné lékařské shrnutí a nejnovější záznamy o průběhu dialýzy. Nezapomeňte také objasnit všechny potřebné podrobnosti. Měli byste například:
- Potvrďte dialyzační léčebný plán a obvyklou délku dialýzy v tomto konkrétním centru.
- Zjistěte, kde se musíte zaregistrovat, jakmile se tam dostanete, a zeptejte se, zda existují nějaké další informace, které můžete poskytnout předem, například plán dialýzy vašeho dítěte, aby byl proces registrace plynulejší.
- Zjistěte, kam musíte jít a kdy dorazit na první dialýzu.
- Je -li to relevantní, zkontrolujte, zda centrum pro přístup do linky používá lokální anestetikum (např. Lidokain).
- Zeptejte se, zda mohou pacienti během dialýzy jíst nebo pít.
Část 3 ze 3: Řízení dialýzy během cesty
Krok 1. Vezměte si s sebou kopii lékařské dokumentace vašeho dítěte
Na cestách mějte vždy u sebe duplikát lékařské dokumentace. Tímto způsobem, pokud dialyzační středisko ve vašem cíli náhodou ztratilo záznamy vašeho dítěte, budete mu moci poskytnout kopii.
- Pokud máte nějaké lékařské poznámky k povolení na cestách (například kvůli jídlu nebo vybavení v letadlech), určitě si s sebou uschovejte i kopii těchto dokladů. Nikdy nevíte, kdy se mohou hodit.
- Ujistěte se, že lékařské záznamy vašeho dítěte také uvádějí aktuální léky a dávky vašeho dítěte.
Krok 2. Mějte při sobě vždy potřebné léky
Ujistěte se, že máte zásoby všech léků, které bude vaše dítě na cestách potřebovat. Pokud cestujete letecky, mějte léky u sebe. Ztracená zavazadla by jinak mohla být katastrofa.
- Vezměte si s sebou zásobu léků, které vydrží po celou dobu, s trochou navíc pro případ, že by se stalo něco neočekávaného. Měli byste také mít u těchto léků zvláštní předpisy pro případ, že by se léky ztratily nebo si potřebujete výlet prodloužit.
- Pokud cestujete v oblastech, které omezují množství kapaliny, které si můžete vzít s sebou do letadla, před cestou si vyžádejte potvrzení od svého lékaře, které ověří nezbytnost léků. Ve většině zemí se tato omezení nevztahují na lékařsky nezbytné tekutiny, jako jsou léky.
Krok 3. Navštivte dialyzační středisko před plánovaným ošetřením vašeho dítěte
Když dorazíte, můžete pomoci snížit úzkost vašeho dítěte z jeho dočasného léčebného centra návštěvou dialyzační jednotky před prvním plánovaným ošetřením. Zavolejte dopředu a zjistěte, zda se můžete setkat s praktikem, který je bude ošetřovat, aby mohli mluvit s vaším dítětem jeden na jednoho.
- V tomto okamžiku se také můžete seznámit s tím, kde můžete zaparkovat, kde se musíte zaregistrovat a kde bude vaše dítě chodit na dialýzu.
- Měli byste se také zeptat na kontaktní postupy na dialyzačním středisku v případě nouze. Poznamenejte si všechna důležitá kontaktní jména nebo čísla a mějte je u sebe, kdykoli nebudete.
Krok 4. Vezměte své dítě na plánovanou léčbu
Jakmile máte vše potvrzeno dialyzačním centrem, je důležité vzít dítě na schůzku, jak bylo naplánováno.
Pokud to centrum umožňuje, sedněte si s dítětem během dialýzy. To jim může pomoci utěšit je, když jsou na neznámém místě
Tipy
- Ujistěte se, že dialyzační středisko má všechny vaše kontaktní informace, když jste na cestách.
- Chcete -li, aby byla dialýza na cestách co nejplynulejší, upřímně mluvte o jakýchkoli zvláštních potřebách nebo opakujících se problémech během dialýzy, které by vaše dítě mohlo mít.
- Pokud je to možné, zkuste být flexibilní ohledně termínů svých cest. Prostor v dialyzačních centrech může být omezený, takže je možná budete muset naplánovat.
- Podívejte se na organizace a nadace jako Wish and Give Kids the World, které vám pomohou zajistit cestování pro vaše nemocné dítě. Mohou pomoci poskytnout lékařskou pomoc.
- Zjistěte, zda je pro vás přenosná dialýza nebo dialyzační tým k dispozici.
