Jak zacházet s hemofilií B: 12 kroků (s obrázky)

Obsah:

Jak zacházet s hemofilií B: 12 kroků (s obrázky)
Jak zacházet s hemofilií B: 12 kroků (s obrázky)

Video: Jak zacházet s hemofilií B: 12 kroků (s obrázky)

Video: Jak zacházet s hemofilií B: 12 kroků (s obrázky)
Video: Factor Treatment in Hemophilia A and B 2024, Březen
Anonim

Hemofilie B je porucha, kdy vaše krev nevytváří dostatek srážecího faktoru IX (FIX), což znamená, že vaše krev má problémy se srážením, když máte zranění. Může to také znamenat, že máte epizody spontánního vnitřního krvácení, v závislosti na závažnosti vaší diagnózy. Primární léčbou této nemoci je substituční terapie, která vám poskytne infuzi srážecího faktoru, buď z lidské krve, nebo z vyrobeného zdroje. Další léčby jsou na obzoru (od roku 2017), ale mezitím můžete provést několik změn životního stylu, které pomohou zvládnout váš stav.

Kroky

Část 1 ze 3: Použití substituční terapie

Léčba hemofilie B Krok 1
Léčba hemofilie B Krok 1

Krok 1. Navštivte lékaře pro diagnostiku závažnosti

Je důležité porozumět závažnosti vaší diagnózy, protože to naznačuje možnosti léčby a frekvenci. Závažnost vaší diagnózy je dána množstvím faktoru srážení IX ve vaší krvi, který potřebujete k podpoře krevní sraženiny. Osoba bez hemofilie má 50 až 150 procent toho, co potřebuje k vytvoření sraženiny.

Mírná hemofilie B je definována jako procento od 6 procent do 49 procent. Mírná hemofilie B se pohybuje od 1 procenta do 5 procent, zatímco těžká hemofilie je klasifikována jako osoba s méně než 1 procentem

Léčba hemofilie B Krok 2
Léčba hemofilie B Krok 2

Krok 2. Zeptejte se svého lékaře na vaše možnosti léčby

Můžete mít několik různých možností, jak přijímáte ošetření, například zda budete muset jít na ošetření, nebo pokud se můžete nechat vyškolit, abyste ošetřovali sebe nebo své dítě doma. Zeptejte se svého lékaře na své možnosti a prodiskutujte je, abyste zjistili, která možnost je pro vaši situaci nejlepší.

Léčba hemofilie B Krok 3
Léčba hemofilie B Krok 3

Krok 3. Použijte substituční terapii řízenou plazmou

Když máte hemofilii B, vaše krev se nesráží tak, jak by měla. Jednou léčbou je zvýšení koncentrace srážecího faktoru IX ve vaší krvi. Koagulační faktor je vytvořen z lidské krve a vstříknut do vašeho krevního oběhu. Používá se jako preventivní léčba a může pomoci zabránit nadměrnému krvácení, když se dostanete do řezu, protože pomáhá vaší krevní sraženině.

  • Tato léčba má určité nevýhody. Vaše tělo si může vytvořit protilátky, které ničí faktor srážení, i když to je u lidí s hemofilií B vzácné.
  • V některých případech můžete vyvinout viry z lidské krve, čemuž lze zabránit důkladným vyšetřením dárců krve a očkováním na choroby, které mohou krví procházet (například hepatitidu).
Ošetřete hemofilii B krok 4
Ošetřete hemofilii B krok 4

Krok 4. Zvažte rekombinantní substituční terapii

Tato terapie funguje podobně jako terapie řízená plazmou. Tato terapie však není vyrobena z lidské krve. Vyrábí se spíše z křeččích buněk. Snadněji se skladují a lze je použít i doma. Stejně jako substituční terapie na bázi plazmy, rekombinantní je injikován do vašeho krevního oběhu.

Jednou výhodou této terapie je, že křeččí buňky nenesou lidské viry

Ošetřete hemofilii B krok 5
Ošetřete hemofilii B krok 5

Krok 5. Rozhodněte se mezi preventivní a poptávkovou léčbou

V závislosti na závažnosti onemocnění můžete potřebovat častější nebo pravidelnější léčbu. V některých případech můžete absolvovat substituční terapii preventivně nebo na základě poptávky. Který z nich si vyberete, závisí na několika faktorech, včetně závažnosti vašeho stavu a toho, co si váš lékař myslí, že je pro vás nejlepší.

  • Při preventivní substituční terapii pravidelně užíváte srážecí faktory, takže když krvácíte, koncentrace srážení v krvi je dostatečně vysoká, aby zastavila krvácení. Jednou z nevýhod preventivní léčby je, že může být drahá. Bez pojištění může každá léčba stát několik tisíc dolarů.
  • Při léčbě podle potřeby absolvujete terapii pouze tehdy, když si všimnete krvácení. Zastavuje krvácení. Než však budete moci podstoupit léčbu, může dojít k poškození vašeho těla, zejména poškození kloubů s vnitřním krvácením. Mít ji k dispozici doma může být rychlejší.

Část 2 ze 3: Zvažování jiných způsobů léčby

Léčba hemofilie B, krok 6
Léčba hemofilie B, krok 6

Krok 1. Zeptejte se na antifibrinolytické léky

Tyto léky pomáhají zabránit rozpadu krevních sraženin, jakmile se vytvoří, což může zastavit nadměrné krvácení. Obecně platí, že když použijete tento lék jako léčbu hemofilie B, budete jej užívat společně s jinými léčbami.

Tyto léky často užíváte po infuzi srážecích faktorů v substituční terapii

Léčba hemofilie B, krok 7
Léčba hemofilie B, krok 7

Krok 2. Vyhledejte náhradní kapsle

Náhradní kapsle jsou v provozu jako jednoduchý aplikační systém, který vám umožní polykat kapsli k léčbě hemofilie. I když ještě nejsou na trhu, mohou být v blízké budoucnosti, takže si dávejte pozor na dobré zdroje zpráv. Také požádejte svého lékaře, aby vás informoval o tom, kdy mohou být na trhu. Náhradní kapsle by mohly nabídnout jednodušší systém podávání, protože tradiční náhradní terapie musí být aplikována do žíly nebo portu.

Ošetřete hemofilii B, krok 8
Ošetřete hemofilii B, krok 8

Krok 3. Sledujte genovou terapii

Další slibnou terapií, která se vyvíjí (od roku 2017), je genová terapie. V zásadě tato terapie říká játrům, aby produkovaly více faktoru srážení. V klinických studiích pacienti vykazovali zlepšení po jediné dávce genové terapie, což z této léčby učinilo v příštích letech pravděpodobnou léčbu.

Část 3 ze 3: Provedení změn životního stylu

Léčba hemofilie B, krok 9
Léčba hemofilie B, krok 9

Krok 1. Vynechejte aspirin a ibuprofen

Tyto léky se běžně užívají proti bolesti a jsou dostupné bez předpisu. Měli byste se však vyvarovat užívání těchto léků, protože mohou snížit schopnost srážení krve, což váš stav zhoršuje.

Léčba hemofilie B, krok 10
Léčba hemofilie B, krok 10

Krok 2. Vyhněte se kontaktním sportům

Pokud žijete s hemofilií B, zvláště v závažných případech, je důležité snížit riziko zranění, které by mohlo způsobit krvácení. Proto je dobré vynechat činnosti, jako jsou kontaktní sporty, které by vám mohly způsobit vážné zranění.

Léčba hemofilie B, krok 11
Léčba hemofilie B, krok 11

Krok 3. Udržujte si zdravou váhu

Jedním ze způsobů, jak pomoci vaší diagnóze, je udržet si zdravou váhu cvičením a dobrým jídlem. Mnoho lidí s hemofilií B trpí krvácením kloubů a měkkých tkání. Někdy je krvácení spontánní, jindy je způsobeno traumatem. Ať tak či onak, udržení zdravé hmotnosti může pomoci snížit výskyt krvácení do kloubů.

Léčba hemofilie B, krok 12
Léčba hemofilie B, krok 12

Krok 4. Choďte pravidelně k zubaři

Samozřejmě víte, že pravidelné zubní návštěvy jsou důležité pro správnou zubní hygienu. Pokud však máte hemofilii B, je to ještě důležitější. Pokud odložíte zubní práci, vaše dásně budou náchylnější ke krvácení; každý, kdo nepraktikuje dobrou zubní hygienu, je ohrožen krvácením dásní a onemocněním dásní. Ve vašem případě to může být vážnější problém, protože budete mít těžší čas zastavit krvácení v ústech než průměrný člověk.

Doporučuje: