Čekání na transplantaci srdce může být jedním z nejnáročnějších období ve vašem životě. Nejen, že se musíte o tomto procesu vzdělávat a starat se o své záležitosti, ale musíte vydržet čas, který vám zabere, než získáte srdce. To může být těžké, když jste ve stresu, máte strach a vyvažujete potřeby své rodiny. Naštěstí s trochou času, znalostí a štěstí zvládnete toto těžké období svého života.
Kroky
Část 1 ze 3: Přihlášení k transplantaci
Krok 1. Zaregistrujte se k transplantaci srdce
Vaši specialisté a jejich vrstevníci v transplantačním centru určí, zda máte nárok na zařazení do národního seznamu transplantací srdce. Nakonec je jejich cílem zjistit, zda jste pravděpodobným kandidátem úspěšné transplantace. Pokud zjistí, že jste dobrým kandidátem, zařadí vás na seznam. Budou hodnotit:
- Ať už jste dostatečně psychologicky stabilní, abyste zvládli transplantační proces
- Ať už máte silnou podpůrnou síť, která bude schopna poskytnout emocionální podporu během transplantačního procesu
- Zda jste ochotni podniknout kroky k udržení svého zdraví během procesu. Pokud jste například kouřili, přestali jste na dostatečně dlouhou dobu?
- Zda je vaše zdraví celkově natolik dobré, aby přežilo proces a transplantaci
- Zda je váš stav natolik závažný, že si vyžaduje transplantaci
Krok 2. Zjistěte své postavení v seznamu
Vaše postavení na seznamu bude určeno celkovým zdravotním stavem a stavem ostatních lidí na seznamu. Nakonec vaše potřeba vychází z potřeb ostatních také v seznamu.
- Lidé, kteří jsou tou nejlepší možnou shodou pro konkrétní srdce, mnohem častěji dostanou toto srdce.
- Krevní skupina je velmi důležitá při určování, kde jste na seznamu. Lidé se vzácnými krevními skupinami mají těžší čas získat srdce.
- Celkový zdravotní stav je velmi důležitý. Lékaři se zdráhají transplantovat srdce někomu, kdo operaci možná nepřežije. Ze seznamu vás mohou například vyloučit faktory jako mrtvice, infekce a selhání ledvin. Kromě toho můžete být odstraněni ze seznamu, pokud se váš stav drasticky zlepší.
- Ve Spojených státech se ročně na seznam transplantací dostane 3 000 lidí. Bohužel každý rok je k dispozici pouze 2 000 srdcí.
Krok 3. Přečtěte si o seznamu transplantací
Čekací seznam pro transplantaci srdce je seznam lidí, kteří čekají na dostupné srdce. V průběhu roku se lidé na seznamu pohybují výše, jsou ze seznamu vyřazeni nebo jsou do seznamu přidáni. Zvažte tato důležitá fakta:
- V říjnu 2016 bylo ve Spojených státech na seznamu 4 100 lidí.
- Mnoho lidí zemře, než pro ně najdou vhodná srdce.
- Lidé jsou na seznam zařazeni (a jejich místo je určeno) širokou škálou zdravotních faktorů.
- Pohybem nahoru v seznamu nelze platit.
Část 2 ze 3: Správa vašeho zdraví
Krok 1. Zůstaňte v kontaktu se svým kardiologem
Musíte se ujistit, že se neuspokojíte a zůstanete aktivní a aktuální se svým lékařem. Pokud zmeškáte schůzku, připravíte lékaře o informace, které potřebují, abyste se ujistili, že zůstanete zdraví, zatímco budete čekat na nové srdce.
- Udržujte neustálé sledování svého stavu pomocí diagnostiky, pravidelných fyzických kontrol a elektronického monitorování (je -li to vhodné).
- Zůstaňte na svých lécích. Možná nejdůležitější věcí, kterou musíte při správě svého zdraví udělat, je zůstat na všech lécích, které váš stav stabilizovaly. Bez vašich léků je možné, že se váš stav zhorší. Mohlo by to mít za následek život ohrožující situaci nebo by vás mohli přesunout ze seznamu transplantací.
- Uchovávejte lékařský výstražný náramek, který uvádí vaše léky a váš stav.
Krok 2. Promluvte si se svým lékařem o postupech přemostění
Mohou existovat postupy, které můžete podstoupit, když čekáte na transplantaci srdce, což může zvýšit pravděpodobnost přenosu. Procedury, jako je inotropní terapie, biventrikulární kardiostimulátor a zařízení na pomoc levé komory (LVAD), mohou zmírnit zátěž vašeho srdce a zlepšit příznaky související se srdečním selháním. Promluvte si se svým lékařem o možnostech postupů, které mohou podpořit zdraví vašeho srdce na počkání.
Krok 3. Udržujte si dobré zdraví
Zatímco čekáte na transplantaci srdce, musíte podniknout kroky k udržení své úrovně zdraví. Snižující se zdravotní stav by v konečném důsledku mohl snížit vaši šanci získat srdce. Navíc by vás to mohlo ohrozit vážnou nemocí nebo smrtí.
- Zvažte méně práce, nalezení jiné práce nebo podání žádosti o dlouhodobou invaliditu nebo sociální zabezpečení.
- Provádějte pouze cvičení doporučené a schválené vašimi lékaři.
- Zdržte se tabákových výrobků a alkoholu.
- Sledujte svou výživu. Váš kardiolog vás může odkázat na odborníka na výživu nebo doporučit konkrétní dietu, na které byste při čekání na srdce měli zůstat.
Krok 4. V případě potřeby vyhledejte vedení odborníka na duševní zdraví
Možná budete muset také vyhledat radu odborníka na duševní zdraví. Nakonec vám váš stav způsobí spoustu úzkosti a dokonce vás může dostat do depresivního stavu. Profesionál v oblasti duševního zdraví vám pomůže strukturovaně se s těmito problémy vypořádat.
- Pokud můžete, vyhledejte odborníka na duševní zdraví, který má zkušenosti s jednáním s lidmi na seznamu čekatelů na transplantaci nebo s terminálními podmínkami.
- Než si jednoho vyberete, navštivte několik poradců, psychologů nebo terapeutů. Ujistěte se, že jste si vybrali poskytovatele, se kterým jste spokojeni.
- Můžete také zvážit vedení náboženského vůdce, jako je ministr, kněz nebo rabín.
Krok 5. Zůstaňte uvolněni
Měli byste také zvážit provedení různých kroků, abyste zůstali co nejvíce uvolněni. To je důležité, protože váš krevní tlak a úroveň stresu mohou mít značný dopad na vaše celkové zdraví. Přemýšlet o:
- Cvičení jógy nebo nějaké relaxační cvičení. Cvičením jógy budete pracovat na technikách, které vám pomohou lépe dýchat, snížíte krevní tlak a dáte se do lepšího celkového rámce mysli.
- Naučte se meditovat. Meditace je další skvělý způsob, jak vám pomoci rozvíjet lepší duševní rozpoložení. Meditací se naučíte vyčistit si mysl a budete uvolněnější.
- Vyhněte se činnostem, které zvyšují váš krevní tlak nebo úroveň napětí. To může zahrnovat hazardní hry nebo sledování sportů nebo filmů, které jsou velmi stresující nebo napínavé.
Část 3 ze 3: Starost o vaše záležitosti
Krok 1. Trávit čas s lidmi ve vaší síti podpory
Možná nejdůležitější věcí, kterou musíte během čekání na transplantaci srdce udělat, je strávit nějaký kvalitní čas se svými blízkými. To je důležité z několika důvodů. Asi nejdůležitější je, že vy a vaši blízcí budete v tomto velmi stresujícím období potřebovat velkou podporu.
- V tomto období se můžete spolehnout na emocionální podporu svých přátel a rodiny. Někdy se můžete cítit beznadějně a můžete upadnout do deprese. Vaši přátelé a rodina vám mohou nabídnout spoustu úlevy.
- Pokud můžete, buďte pro svou rodinu silní. V závislosti na vaší rodinné struktuře může váš manžel nebo děti přijmout váš stav těžší než vy. Nabídněte jim lásku. Pokud máte například malé děti, řekněte jim, že je budete vždy milovat a nic to nemůže změnit.
Krok 2. Postarejte se o uspořádání bydlení
Měli byste zvážit alternativní způsob života, abyste zjednodušili léčbu a usnadnili trávení času s rodinou.
- Pokud žijete daleko od oblasti, kde jsou specialisté na léčbu vašeho stavu, měli byste zvážit přemístění. Daleko od lékařů se může ukázat jako nákladné a stresující.
- Přemýšlejte o přestěhování nebo zařizování bydlení v těsné blízkosti širší rodiny. Rodina vám může pomoci cítit se lépe před transplantací a může vám pomoci při uzdravení.
- Pokud je to možné, zkuste najít místo, kde byste mohli získat léčbu, a být v blízkosti rodiny.
- Podívejte se na charitativní a další služby, které pomáhají transplantačním pacientům najít vhodné bydlení v těsné blízkosti jejich lékařů.
Krok 3. Vytvořte závěť
Bez ohledu na váš dlouhodobý výhled byste měli udělat nějaký čas, abyste sepsali závěť. Pokud se vám něco stane, vůle může vaší rodině ušetřit spoustu bolesti a zmatku. Nakonec budete muset mít vůli bez ohledu na to. Nebude na škodu využít této příležitosti a udělat si ji.
- Kontaktujte advokáta.
- Promluvte si se svou drahou polovičkou o svém majetku.
- Při vytváření vůle vždy berte v úvahu blaho svých dětí. Možná budete muset určit někoho, kdo bude dohlížet na veškeré finanční prostředky, které zanecháte dětem, které nejsou dospělé.
Krok 4. Zvažte své výdaje
Možná budete chtít také trochu promyslet své zdravotní náklady a náklady na další eventuality, jako je případný pohřeb. Provedením finančního plánování potenciálně ušetříte sobě i své rodině velkou bolest hlavy.
- Pamatujte, že to, že plánujete svůj pohřeb, neznamená, že zemřete. Zvažte své konečné náklady, například pozemek, rakev a obřad. Pokud nic předem nezajistíte, dejte svým přátelům a rodině vědět, co byste upřednostnili.
- Zkuste si udělat trochu účetnictví, abyste zjistili, kolik peněz z kapsy budete muset zaplatit za náklady na transplantaci. Prozkoumejte všechny zdroje, jako je druhá hypotéka, a získávejte finanční prostředky prostřednictvím crowdsourcingových webů, jako je GoFundMe nebo Indiegogo.
- Kontaktujte charitativní organizace, jako je Air Charity Network, která zajišťuje bezplatnou přepravu pacientů po transplantaci.
